Miastenia Gravis (MG) este o boală autoimună rară, care atacă sistemul neuromuscular, provocând o slăbiciune musculară variabilă, ce se accentuează după efort și se ameliorează după odihnă. Pentru cei afectați în România, viața devine o serie de provocări, nu doar din cauza simptomelor, ci și din cauza dificultăților întâmpinate în procesul de diagnosticare și acceptare.
Adriana Harja, președinta Asociației Naționale Miastenia Gravis România, a explicat că una dintre cele mai mari probleme cu care se confruntă pacienții este neîncrederea inițială a medicilor față de simptomele raportate. De multe ori, semnele bolii nu sunt vizibile într-un interval scurt de consultație, întrucât apar după efort fizic sau când mușchii sunt solicitați prelungit.
Astfel, pacienții aud frecvent că “simptomele sunt în mintea lor” sau că sunt doar obosiți, iar unele cazuri sunt chiar greșit diagnosticate cu afecțiuni psihice. Un studiu realizat în 2025 de organizația Eurordis, la care au participat și 53 de pacienți români, arată că 68% dintre aceștia au primit un diagnostic eronat, iar 65% s-au confruntat cu ignorarea simptomelor sau etichetarea lor ca probleme psihice.
Traseul medical al unui pacient cu MG în România începe, de regulă, la medicul de familie, unde simptomele sunt rareori recunoscute corect. În cazurile în care este vorba despre căderea pleoapei sau vedere dublă, persoana este îndrumată către oftalmolog, iar doar un număr redus de specialiști pot identifica semnele specific bolii și trimit către neurolog.
Pacienții primesc frecvent recomandări nepotrivite, cum ar fi administrarea de magneziu, substanță care poate agrava simptomele de slăbiciune musculară. În ciuda unei ameliorări temporare, oboseala recurentă îi determină să caute ajutor medical în multiple cabinete, acumulând ani de așteptare până la un diagnostic corect. Aproape 20% dintre aceștia au fost nevoiți să consulte cel puțin opt specialiști până la stabilirea unei suspiciuni certe de MG.
Din cauza simptomelor variabile și a lipsei de informare, diagnosticul poate întarzia chiar și până la cinci ani, o perioadă în care calitatea vieții pacienților este serios afectată, iar riscul complicațiilor crescute.
Trăind cu această “boală invizibilă”, pacienții cu Miastenia Gravis din România se regăsesc într-un sistem de sănătate care încă are de făcut progrese în recunoașterea și tratarea afecțiunilor rare, în timp ce ei încearcă să gestioneze cu curaj o viață plină de incertitudini și eforturi cotidiene.
