Supraviețuirea copiilor cu afecțiuni neurologice rare a devenit o nouă provocare în medicina românească, datorită progreselor terapiilor inovative. Copii care în trecut aveau șanse foarte mici să ajungă la maturitate trăiesc astăzi, însă întâmpină dificultăți semnificative la trecerea spre sistemul de îngrijire pentru adulți.
Prof. dr. Raluca Teleanu, șefa Clinicii Universitare de Neurologie a Spitalului Clinic de Copii „Victor Gomoiu”, atrage atenția asupra lipsei unui cadru clar legislativ și asupra fragmentării sistemului medical, care pot lăsa acești tineri vulnerabili fără o monitorizare adecvată după ce părăsesc pediatria. Ea subliniază necesitatea unei tranziții bine coordonate, mai degrabă un proces continuu decât un simplu transfer de responsabilitate.
În cadrul conferinței NeuroCare 2026, medici și reprezentanți ai pacienților au evidențiat riscurile „zonei gri” în care se găsesc mii de tineri la vârsta majoratului, riscând să fie „pierduți” în sistemul destinat adulților. Problema esențială este faptul că un pacient complex, obișnuit să fie urmărit de o echipă multidisciplinară în pediatrie, riscă să fie aruncat într-un sistem necunoscut și neadaptat nevoilor sale.
Prof. Teleanu explică: „În lipsa unei tranziții clare, la 18 ani pacientul își găsește dosarul medical în mâinile unui adult care nu-l cunoaște și trebuie să navigheze un sistem în care nu are informații despre procedurile și investigațiile disponibile.” În prezent, această trecere se face de cele mai multe ori informal, „pe prietenie”, iar legislația în domeniu este insuficient adaptată. Extinderea vârstei până la 21 de ani în spitalele pediatrice este o soluție temporară pentru continuitate, însă nu și un răspuns sistemic.
Un element inovator propus de prof. Teleanu este conceptul unui plan de tranziție demarat încă de la 12 ani, care să asigure pregătirea treptată a pacientului pentru consultațiile adulte începând cu vârsta de 14-15 ani. Însă această colaborare interdisciplinară nu este încă oficial recunoscută și nici decontată de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate, ceea ce afectează sustenabilitatea procesului.
În ciuda dificultăților, România are o oportunitate rară de a elabora un model inovator de tranziție, într-un moment în care nici o altă țară nu a stabilit încă standarde clare. Prof. Teleanu subliniază că această situație oferă șansa de a dezvolta un sistem modern, în paralel cu evoluțiile globale.
Motivul pentru care tranziția a devenit o urgență este progresul spectaculos al medicinii, care permite supraviețuirea pacienților cu distrofii musculare, epilepsii severe și alte boli care anterior se opreau în copilărie. În acest context, neurologii care tratează adulții se confruntă cu provocarea de a gestiona afecțiuni cronice rare, cu care nu erau obișnuiți, fapt ce necesită o colaborare strânsă între cele două specialități.
