În contextul în care medicina pediatrică avansează, în România mii de părinți se confruntă cu o situație critică: indisponibilitatea unor medicamente esențiale pentru controlul epilepsiei la copii. Neurologii trag un semnal de alarmă privind dificultățile tot mai mari în accesul la tratamente anticonvulsivante, iar familiile sunt nevoite să găsească metode alternative pentru a asigura continuitatea terapiei.
Blocaje majore în aprovizionarea cu medicamente anticonvulsivante
Conform Institutului Național de Sănătate Publică, în anul 2024 erau raportate în România peste 131.550 de cazuri de epilepsie, dintre care 17.132 au fost diagnosticate recent. Totuși, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) estimează că numărul real al persoanelor afectate ar putea depăși 400.000.
Dr. Eugenia Roza, șefa secției de Neurologie din cadrul Spitalului Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, a atras atenția în cadrul conferințelor Neurocare asupra unei probleme majore: discontinuitatea tratamentelor anticonvulsivante necesare copiilor cu epilepsie.
Medicul a explicat că există dificultăți în găsirea unor medicamente precum clobazamul, etosuximida sau forma de sirop a etosuximidei, vitală pentru copiii mici care nu pot înghiți capsule. Dr. Roza a subliniat că forma de sirop a acestui medicament nu a fost niciodată disponibilă pe piața românească.
Disponibilitatea limitată a formelor farmaceutice și denumirilor comerciale
Răzvan Prisada, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), a precizat că substanța clobazam este în continuare prezentă în România, însă nu sub denumirea Frisium, care a fost retrasă de pe piață de producător. În prezent, acest medicament este disponibil sub denumirea Clobazam 10 mg.
Cu toate acestea, accesibilitatea și continuitatea tratamentelor, precum și lipsa unor forme farmaceutice adaptate nevoilor copiilor, rămân probleme majore semnalate de medici și pacienți.
Familii transformate în rețele informale pentru aprovizionare
În afara sistemului oficial, părinții se organizează pentru a găsi medicamentele necesare copiilor lor, creând rețele extinse de aprovizionare. Dr. Bogdan Florea, medic neurolog din Cluj și fondator al Rețelei de Telemedicină în Epilepsie, descrie situația ca fiind una gravă, unde pacienții sunt nevoiți să călătorească până în localități din Ungaria sau alte țări pentru a procura medicamente.
Acesta enumeră medicamente greu de găsit în țară, precum Petinimide, Frisium, Zonegran, Ospolot sau Cenobamat, menționând că fenomenul este răspândit la nivel național. Astfel, familiile din Moldova se deplasează la Chișinău, iar cele din sudul țării la Sofia, în Bulgaria. De asemenea, rude din Germania, Italia sau Spania sunt contactate frecvent pentru a trimite medicamente în țară.
Presiunea asupra pacienților și familiilor
Asociația Pacienților cu Epilepsie din România a semnalat, în contextul Zilei Mondiale a Conștientizării Epilepsiei, că aceste dificultăți adaugă o povară emoțională considerabilă bolnavilor și familiilor lor. Ei se confruntă nu doar cu provocările medicale ale bolii, ci și cu stresul generat de lipsa accesului facil la tratamentele care le susțin viața de zi cu zi.
