În România, aproximativ 75 de copii diagnosticați cu scleroză multiplă se confruntă zi de zi cu efectele oboselii cronice, vizitele frecvente la spitale și teama invizibilă de a fi diferiți față de colegii lor. Acești copii sunt adesea singuri cu fricile lor și găsesc alinare doar în prezența părinților, trăind într-un univers care rămâne neînțeles de cei din jur.
Eduard Andrei Pletea, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), subliniază impactul pe care îl are un diagnostic de scleroză multiplă în adolescență: „Un diagnostic de scleroză multiplă la 12 sau 14 ani îți schimbă complet viața. Când afli despre boala ta pe internet, primele imagini care apar sunt cele cu dizabilitatea și scaunul rulant, iar acest lucru poate fi înfricoșător.”
În acest context dificil, tabăra MS Kids Retreat, organizată anual de APAN România, devine un refugiu important pentru acești copii. Evenimentul are loc în perioada 24–27 august 2026, la complexul Frații Jderi – Utopia Verde, marcând cea de-a zecea ediție a taberei. Aici, tinerii participanți uită de boală și de etichetele impuse de propriul diagnostic. Ei își fac prieteni, învață lucruri noi și se bucură de activități recreative într-un spațiu sigur și înțelegător, cel mai mic copil având doar 11 ani.
Eduard Pletea, el însuși diagnosticat cu scleroză multiplă, povestește despre transformarea emoționantă a unei adolescente: în anul precedent, o fată de 16 ani a fost adusă cu greu în tabără și inițial nu a dorit să participe din cauza fricii. Totuși, după patru zile petrecute alături de ceilalți copii, fata s-a implicat activ, realizând brățări handmade pe care le-a oferit ca amintire. „A spus că va trăi următoarele 365 de zile pentru viitoarea tabără. Această schimbare mi-a atins inima”, declară președintele APAN.
În acest an, adolescenta s-a reîntors cu entuziasm, pregătită să contribuie printr-un tablou pictat pentru comunitatea copiilor cu SM. Secretul acestei schimbări este sentimentul de apartenență și înțelegerea reciprocă: „Aici nimeni nu trebuie să explice de ce se simte obosit sau fără energie, fiindcă ceilalți știu prin ce trece.”
Pentru părinți, acceptarea diagnosticării copiilor cu o boală neurodegenerativă aduce o povară emoțională semnificativă, iar înscrierea în tabără poate fi un pas dificil. Totuși, o mamă povestește cum această experiență le-a adus sprijin și o comunitate: „Am venit cu teamă în prima tabără, însă acum am oameni lângă mine cu care pot împărtăși și discuta grijile. Le recomand tuturor această experiență, pentru că vine cu multe răspunsuri și sprijin.”
Un alt părinte subliniază impactul pozitiv asupra copilului său, citând o frază ce a devenit emblematică: „Aici am găsit pansamentul mult dorit!”.
Participanții, atât copii cât și părinți, trec printr-un program intensiv de patru zile în care sprijinul medical și cel emoțional se împletesc armonios. Ei beneficiază de îndrumare și consultații de la specialiști precum dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru, și psihoterapeutul Irina Uricariu, cu o vastă experiență în lucrul cu copiii afectați de scleroză multiplă.
Astfel, tabăra nu doar că diminuează temerile și bucuria întâlnirii cu persoane care împărtășesc experiențe similare redă încrederea copiilor și soluții pentru a trăi mai bine cu boala.
