Mai mult de 200 de pacienți din România care suferă de cardiomiopatie hipertrofică obstructivă se confruntă cu o situație dramatică: încetarea tratamentului cu un medicament unic în lume, primit până acum printr-un program de donații. Autoritățile nu au asigurat compensarea acestui medicament, iar stocurile gratuite s-au epuizat, ceea ce îi pune pe bolnavi în pericol iminent.
Pacienții au aflat cu stupoare că, în lipsa posibilității de a achiziționa singuri medicamentul, riscă să își pierdă viața. Tratamentul, care până acum le-a oferit o șansă la o viață normală, costă între 7.500 și 8.600 de lei lunar — o sumă incompatibilă cu veniturile majorității acestora. În ciuda situației disperate, răspunsul oficial a fost unul fără soluții: bugetele sănătății sunt limitate, iar salvarea acestei categorii ar însemna reducerea fondurilor pentru alți pacienți.
O viață salvată de un medicament revoluționar, acum în pericol
Printre cei afectați se numără și Ștefania Mocanu, o economistă în vârstă de 58 de ani, care a luptat ani la rând cu simptomele cardiomiopatiei hipertrofice obstructive. Diagnosticul a venit cu o recomandare riscantă de operație pe cord deschis, cu o rată ridicată de mortalitate. Speranța i-a răsărit anul trecut, când a început să ia un medicament inovator, Mavacamten, oferit printr-un program de donații la Institutul „C.C. Iliescu” din București.
„La doar două săptămâni de tratament am simțit o schimbare – am putut urca scările fără oprire, am revenit la o viață aproape normală,” povestește Ștefania. Însă vestea întreruperii tratamentului gratuit a fost devastatoare. „Nu îmi permit să cumpăr medicamentul, câștig doar 5.000 lei pe lună. Asta ar însemna să renunț la tot restul vieții mele pentru a putea supraviețui,” mărturisește pacientă.
Disperarea pacienților și lipsa de reacție a autorităților
Ștefania, alături de alți bolnavi, și-a început demersurile de a se adresa instanței, căutând un avocat pentru a-și apăra dreptul fundamental la viață. „Suntem cetățeni ai acestei țări, dar drepturile noastre par inexistente, inclusiv cel mai important dintre ele – dreptul la viață,” afirmă ea cu amărăciune.
Și Luminița Baicu este prinsă în aceeași criză. Diagnosticată la 46 de ani, suferă de o formă severă de cardiomiopatie cu insuficiență cardiacă avansată. După mulți ani de suferință și riscuri majore la orice intervenție chirurgicală, savurează în prezent beneficiile tratamentului medicamentoase care îi permite să-și continue viața. Şi ea se confruntă acum cu perspectiva întreruperii tratamentului care i-ar putea fi fatală.
Astfel, zeci de pacienți aflați în această situație delicată se văd într-un impas între speranța dată odată cu apariția tratamentului inovator și maltratarea sistemului de sănătate care nu oferă nicio soluție viabilă pentru accesul lor la medicament.
